Dita ndërkombëtare e Sklerozës Multiple: “83% e pacientëve nuk marrin trajtim” Të sëmurët pa ilaçe

 

“Më thanë që kam sklerozë multiple. Por askush nuk më tha që do më duhej të luftoja vetëm.”
30 Maj – Dita Ndërkombëtare e Sklerozës Multiple
Nga Tanush Çaushi – President i Fondacionit “Pema e Jetës”

 

 

Në Shqipëri, njerëzit me sklerozë multiple nuk përballen vetëm me sëmundjen. Ata përballen me heshtjen e sistemit shëndetësor, me mungesën e trajtimit, mungesën e informacionit dhe mungesën e përkrahjes. Ata përballen me vetminë.

 

Një grua e re na rrëfeu:
“Kur mësova që kisha sklerozë multiple, nuk e dija se do përballesha e vetme me gjithçka. Mjekët më dhanë diagnozën, por nuk më dhanë asnjë rrugëdalje.”

 

Këtë vit, për herë të parë në Shqipëri, realizuam një studim për barrën e sklerozës multiple. Rezultatet janë tronditëse. Por janë të domosdoshme për t’u parë në sy, nëse duam të ndryshojmë realitetin.

 

Çfarë zbuluam?

 

• 83% e pacientëve nuk marrin trajtim të duhur.
  Jo sepse mungojnë barnat, por sepse nuk ofrohen.

• Vetëm 6 nga 19 barna moderne janë në dispozicion.
  Në vendet e tjera, pacientët jetojnë më gjatë dhe më mirë. Në Shqipëri, ata presin.

• Shteti humbet mbi 9 milionë euro çdo vit nga mungesa e trajtimit, ndërkohë që shpenzon vetëm 1.3 milionë euro.
  Një kosto e rëndë, njerëzore dhe ekonomike.

• Çdo euro e investuar në trajtim kthen 1.40 euro për shoqërinë.
  Ky është një investim që shpëton jetë dhe kursen para.

• Pa trajtim, humbasim mbi 13,000 vite jetë.
  Këta nuk janë thjesht numra – janë jetë, ëndrra, familje, shpresa.

• 98% e pacientëve vuajnë nga gjendje të rënda psikologjike.
  Vetëm 1 në 100 merr ndihmë. Kjo është alarmante.

Çfarë kërkojnë pacientët me sklerozë multiple?

 

Asgjë më shumë se ajo që kërkon secili prej nesh:
Të jetojnë me dinjitet, pa u ndjerë barrë.
Të mos trajtohen si të padukshëm.
Të kenë të drejtën të punojnë, të ëndërrojnë, të shpresojnë.
Të mos varen nga mëshira, por të kenë mundësi.
Të kenë akses në mjekim dhe mbështetje, njësoj si çdo qytetar europian.

Çfarë duhet të ndodhë tani?

 

• Të ofrohen të gjitha barnat moderne për trajtimin e sklerozës multiple.
  Askush nuk duhet të mbetet pas, vetëm sepse jeton në Shqipëri.

• Të zgjerohet lista e barnave të rimbursuara.
  Trajtimi nuk duhet të jetë luks që varet nga xhepi i pacientit.

• Të garantohet mbështetje psikologjike dhe qendra rehabilitimi në çdo rajon.
  Sepse kjo sëmundje prek trupin, por edhe mendjen, jetën sociale dhe familjare.

• Të hartohen politika të bazuara në të dhëna reale, jo në indiferencë apo burokraci.
  Sepse tani kemi fakte. Tani kemi përgjegjësi.

 

Sot, në Ditën Ndërkombëtare të Sklerozës Multiple, le të mos flasim vetëm për sëmundjen, por për njerëzit që jetojnë me të.
Le ta kthejmë vëmendjen në atë që mungon dhe të veprojmë për atë që duhet të ekzistojë.

 

Askush nuk duhet të luftojë vetëm.
Jo në heshtje. Jo në errësirë. Jo në Shqipërinë e vitit 2025.

 

Website Saranda Web

Facebook Saranda Web

Instagram saranda.web

Youtube sarandaweb

Tiktok saranda.web

Pinterest sarandaweb

in sarandaweb